Was hast du nur mein Schatz? #3

Rückblick: im Sommer habe ich mir die Sorgen und Ängste über die plötzlichen Zitterattacken meiner großen Tochter von der Seele geschrieben, erinnert ihr euch? (Teil 1, Teil 2) Fast 120 Kommentare direkt auf dem Blog und unzählige weitere in den Sozialen Netzwerken machten mich sprachlos über so viel Anteilnahme! Ich habe versprochen, weiter zu berichten.

Nachdem wir im Juli nun also die MRT-Untersuchung und einen unauffälligen Befund hatten, warteten wir auf den 3 Monate im Voraus vereinbarten Termin beim Kinderneurologen Anfang September. Inzwischen waren die Zitterattacken schon viel weniger geworden und Fiona hatte selbst eine Art Verhaltenstherapie entwickelt, wie wir später vom Neurologen erfuhren: wenn sie merkte, dass sie zittern muss, atmete sie stattdessen hörbar durch die Nase aus und konnte dadurch das Zittern immer öfter abschwächen oder sogar komplett unterdrücken.

Der nette Arzt nahm sich viel Zeit, unterhielt sich mit Fiona, führte eine gründliche neurologische Untersuchung durch (auf einem Bein stehen, mit geschlossenen Augen die Nasenspitze antippen, Reflexe, etc.) und kam zu dem Schluss, dass es sich höchstwahrscheinlich unter Berücksichtigung aller Diagnostik um eine Tic-Störung handele, gegen die man nichts unternehmen kann. Wenn das Gehirn phasenweise schneller wächst als der Rest, können solche „Entladungen“ von Spannungen im Körper auftreten und sich u.a. so äußern, wie es bei uns der Fall war. Während der gesamten Untersuchung hat sie nicht gezittert, bis er sie ganz am Schluss gefragt hat, ob sie ein Gummibärchen haben möchte. Offensichtlich hingen diese „Spannungsentladungen“ also mit starken Emotionen zusammen.

Wir hatten ein Blutbild ohne Befund, ein normales EEG, einen unauffälligen Befund aus dem Kernspintomographen und eine abschließende Bewertung durch einen Kinderneurologen.

Es spricht alles für einen harmlosen Tic.

Aber ohne die Grundlage dieser ganzen Untersuchungen zu haben, würde sich das Gedankenkarussell bis heute drehen. Denn ohne schwarz malen zu wollen – es hätten aber genauso ein Gehirntumor, Multiple Sklerose oder Bakterien im Gehirn verantwortlich für das unkontrollierte Zittern sein können.

Inzwischen zittert sie eigentlich überhaupt nicht mehr, atmet nur ab und zu noch etwas lauter aus, siehe oben, und kann den Zitterimpuls somit erfolgreich unterdrücken!

Für Fiona waren das Schlimmste die ständigen Fragen von anderen Kindern, Erziehern und Lehrern. Und für mich das Gefühl, erstens nicht zu wissen, was mein Kind hat und zweitens, zu wissen, dass sie unter der Situation leidet und ihr nicht helfen zu können. Hilflosigkeit ist das große Stichwort, gerade, wo man als Mama doch immer die Starke ist, die weiß, was zu tun ist, die immer da ist, die Wunden wegküssen kann und die in der Lage ist, nur durch Kuscheln die Welt wieder gerade zu rücken. Hilflosigkeit und nicht in Worte zu fassende Wut, als Mutter mit den Bedenken und Sorgen nicht ernst genommen zu werden.

Ich danke euch von Herzen für eure lieben Kommentare, eure aufbauenden Worte und eure Anteilnahme und kann nur jedem raten, sich nicht „unterbuttern“ zu lassen und hartnäckig zu bleiben, wenn ihr euch ungerecht oder unzureichend behandelt fühlt. Lasst euch nicht abwimmeln, besteht auf weitere Untersuchungen, wenn ihr unsicher seid, und vor allem: hört auf euer Bauchgefühl!

Seid Löwen und Löwinnen für eure Kinder! Sie haben verdient, dass ihr für sie kämpft!

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Was hast du nur mein Schatz? #2

Rückblick:

Vor etwa 1 Monat habe ich auf dem Blog über die Ärzte-Odyssee mit meiner großen Tochter (6) geschrieben, die seit einigen Monaten unkontrolliert zittert. Von der (Ex-)Kinderärztin nicht ernst genommen und als hysterische Mutter hingestellt, musste ich Einiges auf mich nehmen, um überhaupt weitere Diagnostik zu bekommen. Die telefonische Ferndiagnose „Ach, ist ein Tic. Bleiben Sie mal ruhig und warten Sie ab“ wollte ich ohne weitere Untersuchungen nicht einfach so hinnehmen. Und als ich dann über Umwege tatsächlich eine Überweisung und einen zeitnahen Termin zur MRT („Röhre“) bekommen hatte, wurden wir am  Tag de Untersuchung kurz vorher telefonisch darüber informiert, dass eine Spule am Gerät kaputt sei und der Termin um etwas mehr als 2 Wochen verschoben werden müsse.

Das war der Punkt, an dem ich nervlich nicht mehr konnte. Die Mama, die immer stark ist, die zur Löwin wird, wenn es um ihre Kinder geht und die der Fels in der Brandung ist, war fix und fertig, besorgt, ängstlich und hilflos!

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Wer den ursprünglichen Artikel noch mal nachlesen möchte: hier ist er.

Ich hatte ihn geschrieben, um es mir wortwörtlich von der Seele zu tippen, ohne den Gedanken an eine tatsächliche Veröffentlichung. Wollte ich denn, dass die ganze Welt mitlesen kann, wie es meiner Tochter und mir geht? Wollte ich diese intimen Gedanken und Gefühle öffentlich teilen? Und vor allem – wollte ich auf die eventuellen Nachfragen reagieren müssen, wenn irgendwann eine Diagnose gestellt werden sollte?

Ohne weiter zu überlegen, clickte ich auf „veröffentlichen“ und wurde in den darauffolgenden Stunden und Tagen regelrecht überrollt mit der unglaublichen Resonanz! Der Beitrag wurde in den sozialen Netzwerken unzählige Male geteilt und kommentiert, es erreichten mich so viele liebe und aufmunternde Kommentare und Nachrichten, Emails und Hilfsangebote. An dieser Stelle noch mal ein ganz herzliches DANKESCHÖN dafür! Zu wissen, dass ihr hinter uns steht, dass ihr an meiner Stelle genauso gehandelt hättet und dass ihr verfolgen möchtet, wie es weiter geht, macht meine Tochter zwar nicht gesund, baut mich aber ungemein auf und gibt mir die Kraft, dran zu bleiben und weiter zu kämpfen!

So, und nun stellt euch vor, was daraufhin auf Twitter geschah:

 

Als ich sagte, dass das sehr lieb sei, wir aber in 2 Wochen schon einen neuen Termin hätten, meinte @mama_natur, die ich bis dahin übrigens nicht kannte, es könne sein, dass wir bei ihrer Freundin schon in wenigen Tagen zum MRT kommen dürfen. Da ich weiß, wie schwierig man an so einen Termin kommt, ließ ich sie nachfragen, rechnete aber nicht mit einer kurzfristigen Zusage. Und dann geschah das Unglaubliche:

 

4 Tage später saß ich mit Fiona malend im Wartezimmer der Röntgenpraxis, die sich auch noch ganz in der Nähe unseres Zuhauses befand. Wir wurden zu 18.45 Uhr in die Praxis bestellt, die um 19 Uhr schließt. Sie seien alle 20 Minuten durchterminiert, sagte @mama_naturs Freundin am Telefon. Wenn alle Patienten kämen, könne es sein, dass wir erst 19 Uhr dran seien. So war es dann auch. Fiona durfte ein Hörspiel mitbringen, ich konnte die ganze Zeit dabei sein, stand am Ende der Röhre und durfte ihre Beine streicheln, über einen kleinen Spiegel an ihrem „Helm“ hielten wir die ganze Zeit Blickkontakt und sogar Hasi konnte bei dem Abenteuer MRT in ihrem Arm bleiben! Die lauten Geräusche und das stille Liegen waren überhaupt kein Problem, von Sedierung war keine Rede! Für Fiona war das Ganze ziemlich aufregend (im positiven Sinne!) und sie erzählt noch heute mit großen Augen gerne von dem „Raumfahrerhelm“ und den riesigen Kopfhörern.

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Wann immer ich diese Geschichte, die wie aus einem modernen Märchen wirkt, in den vergangenen Wochen erzählte, stieß ich auf Gänsehaut und ungläubige Gesichter bei den Zuhörern:

eine menschenleere Röntgenpraxis, in der Wildfremde nach der regulären Sprechstunde extra für UNS länger geblieben sind, um dieses MRT zu machen (und sogar kurz mündlich auszuwerten!). Es gibt sie also noch, diese Menschen mit großem Herzen, die die Welt (und das Netz!) zu einem besseren Ort machen. Ich kannte weder @mama_natur noch deren Freundin und bin eigentlich immer noch sprachlos über so viel Hilfe und Unterstützung! Tausend Dank euch beiden!

„Ich bin selber Mutter. Ich kann verstehen, wie du dich fühlst. Und wenn es nur dazu dient, dass du wieder eine Nacht ruhig schlafen kannst.“

Ich konnte tatsächlich schlafen. Und wie! Das MRT war völlig unauffällig und normgerecht. Es gibt also keine Anhaltspunkte für eine organische Ursache (z.B. Tumor), die das Zittern auslöst. Sehr wahrscheinlich handelt es sich tatsächlich „nur“ um einen Tic. Weiter geht es für uns nun im September beim Kinderneurologen. Wenn es sich dann als Tic herausstellen sollte, kann ich das akzeptieren. Jetzt, nachdem alles andere in verschiedenen diagnostischen Verfahren ausgeschlossen wurde.

So und nicht anders, liebe Frau Doktor.

Best-Of Juni

Ein bisschen spät, aber deswegen nicht weniger spannend: der Insta-Juni 2015.
 Kindertag mit Eiskönigin-Schloss aus Lego.
Und als wir versehentlich Elsas Umhang falschrum „angebaut“ hatten, rief Fiona:

„Hahaha, jetzt hat sie einen Sabberlatz.“

Geburtstagseinladung von einer der besten Kitafreundinnen

Sommertage im Garten, hier:
Abhängen in der Nonomo…zzzz

 
Geburtstagsshirt für die Freundin gepimpt

Nichts zu Essen im Kühlschrank. 
Also gab es Dinonuggets und Smileypommes.
Kommentar des großen Kindes: 
„Du bist die beste Mama der Welt! Danke für das tolle Essen!“
Öhm…

Kofferraum-Tetris nach einem Besuch bei IKEA

Samstag Morgen, das Kind lädt mich zu einer Schildkrötengeburtstagssause ein, 
Arielles „Unter dem Meer“ aus dem CD-Player anderthalb Stunden (!) auf Repeat!
Der Haken? Ich sollte noch Gäste mitbringen. 
#basteln #diy #dankepinterest

Fionas erstes großes Sommerkonzert mit der Melodica

Mamas IKEA-Ausbeute: ein Stoffregal. Es ist Liebe.
1. Elternabend und 2 Tage später Schnuppertag in der zukünftigen Grundschule. 
In einer Klasse mit den Kitafreunden, eine tolle Lehrerin (die ich als Kind schon hatte!) und ein aufgeregtes großes Mädchen, das den Schulbeginn kaum noch abwarten kann. 
 Ist das alles spannend, Mensch!
P.S. Es heißt jetzt übrigens nicht mehr „Muttiheft“, sondern Elternheft. Hahaha.

(noch kurz Hasi-Kuscheln, bevor es zum Probetag in die Schule geht…)
Und auch mal wieder genäht, jetzt wo mich die Stoffe aus dem Schrank so schön anlachen:
an apple a day… 
Schnittmuster: Shirt „My simply summer“ (schaumzucker) und Hose „Frida 2.0“ (das Milchmonster)

Das Sportliche hat sie nicht von mir. Erstes Mal ohne Hilfe Schweinebaumel

Kreative Wochenendbeschäftigung: ein Bügelperlen-Seepferdchen.
Mit der Nadel durch eine Perle, Schnur dran und fertig ist die coole Kette!

Eine Aktion im Juni, die wir uns gut und gerne hätten sparen können.
Was wir in der Notaufnahme gemacht haben, könnt ihr hier nachlesen.
 

Geschwisterplüsch: die beiden Kuschelmädels mit ihren Hasen
#großeliebe
Das schönste Foto aus dem Juni:
die jüngste und die älteste Generation unserer Familie..
Kleines F mit ihrer Uroma. So viel Geschichte in einem Bild.
 
Zitate gibt es natürlich auch wieder.
Fiona ist 5 Jahre und 8 Monate alt.
„Ich mochte Kindertag als Kind immer so gerne.“
– „Tja, Mama, deine Chance mit Kindertag ist vorbei.
Du darfst jetzt nur noch Muttertag feiern.“
„Die anderen Kinder aus meiner Gruppe haben immer so oft Geburtstag!“
– „Das kann nicht sein. Jeder hat nur 1x im Jahr.“
„Doch, doch, die haben öfter.“
Wir spielen ein Kartenspiel namens „Drecksau“.
Nach einer halben Stunde Pause fragt Fiona:
„Können wir jetzt wieder Wilde Sau spielen?“
„Ich gehe mal schon runter, meinen Computer hochfahren.“
– „Wo fährt Papa hin?!“
Auf dem Kindergeburtstag, ein Mädchen wird abgeholt. 
Der Abhol-Papa fragt:
„Wo ist denn Lina?“
Mein Kind:
„Die ist kacken.“
„Ich vergesse immer so viel Wichtiges, Mama.“
– „Was denn zum Beispiel?“
„Weiß ich nicht….. Siehste!“
„Die Post war heute wieder nicht da, Nono.“
– „Hm, bestimmt macht unser Postmann mit bei diesem Streik-Spiel.“
Während Fiona noch über ihren Gips jammert, sehen wir einen kleinen Vogel, 
der scheinbar aus dem Nest gefallen ist.
Fiona begutachtet ihn eine Weile, schaut dann wieder auf ihren Arm und sagt:
„Ok, tot ist schlimmer als Arm gebrochen.“
„Guck mal, das Beet! Da haben wir Erdbeeren gezüchtet!“
„Wer das gemacht hat, war ein cleveres Kerlchen!“
„Was ist denn dein größter Wunsch?“
– „Eine Qualle als Haustier.“

Ich trage das schlafende Baby in der Manduca auf dem Rücken.
Es wacht auf und nörgelt.
Fiona: Ey, Mama, dein Rucksack schreit!

In die Notaufnahme…

Letzten Sonntag habe ich das schlimmste Geräusch meines Lebens gehört:
den panischen, schmerzerfüllten Schrei meines Kindes.

Von vorn:
Am Nachmittag standen wir noch alle gemeinsam auf der Bühne zum Sommerkonzert. Fiona als stolze Instrumentalistin mit ihrer Melodica zum ersten großen Konzert und ich als Dirigentin des Orchesters.
Vorher kann man nicht so richtig essen, durch die Anspannung, ob alles klappt wie geprobt. Aber wir hatten uns hinterher zum gemütlichen Grillen im Garten bei meinen Eltern verabredet, die natürlich auch auf und neben der Bühne zu tun hatten.

Das Konzert hat super geklappt, ich hatte Tränen des Stolzes und der Rührung in den Augen, als ich mein großes Kind so selbstbewusst und souverän auf der Bühne gesehen habe. Mit diesem euphorischen Glücksgefühl fuhren wir zum Grillen.

19 Uhr. Fiona fragte, ob sie kurz rüber zu ihrer Freundin gehen dürfe. Klar. Sie nahm ihr Fahrrad mit.
Das Essen stand fertig gegrillt auf dem Tisch, wir wollten uns gerade setzen. Da hörte ich den schlimmsten Schrei, den ich in meinem ganzen Leben je gehört habe.
Ich bekomme noch heute, eine ganze Woche später, eine Gänsehaut und ein sehr mulmiges Gefühl, wenn ich das aufschreibe.
Es gibt Schreie, bei denen du instinktiv weißt, dass etwas Schlimmes passiert sein muss.
„AAUUUUUUUUUUUU AAAUUUAAA AAAAUUUU!!!!!!!“.

Papa und ich rannten so schnell wie wir konnten zum Gartentor, wo Fiona stand und schrie. Sie schrie so, dass mir jetzt noch Tränen in die Augen steigen, wenn ich nur daran denke.
Meine Eltern haben ein Automatiktor, das durch einen Taster auf der Innenseite bedient wird und dann automatisch öffnet und schließt. Fiona hat ihn schon 1000 Mal bedient. Beim 1001. Mal ist es passiert. Sie hatte die Hand zwischen Pfeiler und Tür (!) gesteckt und auf den Schalter gedrückt. Jedenfalls konnte sie ihre Hand nicht schnell genug herausziehen und wurde zwischen Pfeiler und Tor eingequetscht. Das Tor blieb stehen und blockierte. Ihre Schreie hallen in meinem Kopf nach seit einer Woche. Am Schlimmsten war aber das Gefühl der Hilflosigkeit, als mein Mann und ich versuchten, sie zu befreien, sich das Tor aber keinen Millimeter bewegte!! Kein Stück! Ich rief so laut und panisch um Hilfe, dass sogar die Nachbarn auf die Straße liefen. Mein Kind schrie vor Schmerzen und ich konnte nichts tun! Dieses Ohnmachtsgefühl…so schlimm.
Wenige Sekunden später, die mir wie eine endlose Zeit vorkamen, zogen wir – ich weiß es nicht mehr – zu viert oder fünft an dem schweren Tor, rissen es aus der Verankerung und konnten Fiona befreien. Sie weinte und schrie noch immer, ihr Handgelenk hatte oberflächlich nur leichte Abschürfungen, wurde aber schon dick.

Ohne zu zögern ließen wir das Baby bei meiner Mama, setzten die weinende Fiona mit einem Kühlakku ins Auto und fuhren direkt in die Notaufnahme. Unser Nachbar rief mir noch zu, dass das große Unfallkrankenhaus immer sehr voll sei und wir es lieber im „Wald-und-Wiesen“-Krankenhaus versuchen sollten (ein liebevoller Spitzname für das kleine Krankenhaus, in dem vor vielen Jahren ich selbst und 2014 auch Felicia zur Welt kam). Ich fuhr schneller als ich durfte und wurde wütend, wenn Sonntagsfahrer auf der Suche nach einem Parkplatz langsam fuhren und nicht blinken konnten. Ich bin eigentlich kein aggressiver Autofahrer, stand aber wohl irgendwie unter Schock. Das Kind auf dem Rücksitz jammerte, „Auuu, es tut soo weh!!“.

In der Einfahrt zum Krankenhaus sagte der Pförtner schon, wie voll die Rettungsstelle heute sei. Drinnen angelangt, lasen wir auch, weshalb: das Pflegepersonal der Charité streike, deswegen herrsche Ausnahmezustand in den Rettungsstellen der Krankenhäuser und man möge die langen Wartezeiten entschuldigen. Papa trug die weinende Fiona auf dem Arm in die Notaufnahme.
Auf den Gängen standen Betten mit Patienten, alle Räume waren als Wartezimmer umfunktioniert worden, Menschen saßen, standen und lagen, wohin das Auge reichte und ständig kamen Sanitäter mit neuen Patienten aus dem Rettungswagen. Zuerst saßen wir noch zu dritt auf zwei Stühlen in der Anmeldung und hatten beide mit den Tränen zu kämpfen. Dann hieß es, nur einer könne mit dem Kind warten, der andere müsse im Wartebereich vor der Notaufnahme Platz nehmen.
Ich wurde mit der noch immer schluchzenden Fiona in einen abgedunkelten Raum geführt, in dem zwei Betten und ein Stuhl standen. Beide Betten waren belegt mit Menschen am Tropf und deren Begleitung. Ich nahm Fiona auf den Schoß, setzte mich auf den Stuhl und hoffte, dass wir nicht bis Mitternacht würden warten müssen…

Auf dem Gang liefen ständig Krankenpfleger und Ärzte vorbei, warfen einen kurzen Blick in das Zimmer und gingen hektisch weiter. Leise und ruhig erklärte ich Fiona alles, was ich noch aus dem Biologieunterricht behalten hatte zum Thema Knochen. Ich zeigte ihr, wo Handwurzel-, Mittelhand- und Fingerknochen sind und ließ sie raten, welcher der fünf Finger nur 2 statt 3 Fingerglieder hat. Ich flüsterte die ganze Zeit mit ihr, nicht nur um sie, sondern auch mich selbst zu beruhigen. Nach etwa 20min blieb ein junger Arzt an unserem „Wartezimmer“ stehen, sah das kleine geknickte Mädchen auf meinem Schoß, nickte seitlich mit dem Kopf und sagte „Kommen Sie mal mit“. 3 Kreuze!!!

Nach kurzer Begutachtung der Hand (ein bisschen geschwollen und minimal abgeschürfte Haut) schickte er uns sicherheitshalber in die Nachbarabteilung zum Röntgen. Warten mussten wir zwar an allen „Stellen“, aber glücklicherweise nicht so lange. Bilder wurden gemacht, wir nahmen wieder in unserem dunklen Wartezimmer Platz und wurden kurz darauf von einem netten Pfleger abgeholt, der uns direkt ins „Gipszimmer“ brachte.
Die Röntgenbilder hatten einen glatten Bruch gezeigt, kurz hinter dem Handgelenk an der Speiche.
Shit!

Ich hielt die Familie (meinen Mann vor der Rettungsstelle und meine Mama zu Hause) per whatsapp auf dem Laufenden, während Pfleger Vincent im grünen Kittel Witze mit Fiona machte und ihr so die Angst nahm: „Guck mal, erst eine Schicht Watte, dann Krepppapier…ist fast wie Basteln!“. Sie suchte sich einen roten Verband aus, erklärte, wen sie alles darauf unterschreiben lassen würde, und hatte den ersten Schreck mit dem frisch eingegipsten Arm scheinbar schon überwunden.

Wir bekamen Bilder und Arztbericht mit, nahmen unseren emotional ebenso angeknacksten Papa und fuhren wieder zu meinen Eltern.
Dort sammelten wir das satte (und glücklicherweise zufriedene) Baby ein und berichteten kurz, bevor es nach Hause ging. Papa räumte freiwillig das Feld und ließ Fiona in seinem Bett schlafen. Ich war unendlich müde und hellwach zugleich, konnte kein Auge zumachen bis weit nach Mitternacht, Papa im Wohnzimmer auf der Couch erging es ähnlich. Fiona wachte mehrmals auf, weinte und rief im Schlaf: „Aua! Aua! Nein!“. Wie man da als Eltern leidet, brauche ich wohl nicht extra erwähnen.
@Endwinterwunder schrieb auf twitter: „Kinderschreie machen Beulen in Elternseelen.“

Während ich also mitten in der Nacht meine „Beulen“ kühlte, wurde auch das Baby ungewöhnlich oft wach, hat vermutlich mein Adrenalin mit der Muttermilch übergeholfen bekommen…
Am nächsten Morgen sollten wir direkt zum Chirurgen. Der relativierte die verordneten 6 Wochen und sagte, er würde nach 8 Tagen den Gips entfernen und dann entscheiden, ob erneut gegipst wird oder ggf. eine Schiene reicht. Inzwischen ist eine Woche vorbei und der Gips hat schon ganz schön gelitten. Nicht nur, dass ausgerechnet jetzt der Sommer angekommen ist und schweißtreibende 40°C mitgebracht hat. Zusätzlich dazu steckt bestimmt schon jede Menge Sand aus dem Kindergarten drin und baden gegangen ist er auch schon versehentlich, als die drübergebundene Tüte geplatzt ist. Und wie wir so standen und den Gips föhnten, waren wir alle sehr froh, dass er in ein paar Tagen erstmal ab kommt…

Das ist wohl eine der nicht so schönen Erfahrungen, die zum Elternsein dazu gehört. Ich jedenfalls bin im Gegensatz zur kleinen Patientin immer noch ein bisschen mitgenommen und „emotional inkontinent“, wie es Andrea Harmonika mal so schön genannt hat.

Habt ihr auch schon Momente erlebt, in denen euer Herz vor Schreck stehen geblieben ist?