Was hast du nur mein Schatz? #2

Rückblick:

Vor etwa 1 Monat habe ich auf dem Blog über die Ärzte-Odyssee mit meiner großen Tochter (6) geschrieben, die seit einigen Monaten unkontrolliert zittert. Von der (Ex-)Kinderärztin nicht ernst genommen und als hysterische Mutter hingestellt, musste ich Einiges auf mich nehmen, um überhaupt weitere Diagnostik zu bekommen. Die telefonische Ferndiagnose „Ach, ist ein Tic. Bleiben Sie mal ruhig und warten Sie ab“ wollte ich ohne weitere Untersuchungen nicht einfach so hinnehmen. Und als ich dann über Umwege tatsächlich eine Überweisung und einen zeitnahen Termin zur MRT („Röhre“) bekommen hatte, wurden wir am  Tag de Untersuchung kurz vorher telefonisch darüber informiert, dass eine Spule am Gerät kaputt sei und der Termin um etwas mehr als 2 Wochen verschoben werden müsse.

Das war der Punkt, an dem ich nervlich nicht mehr konnte. Die Mama, die immer stark ist, die zur Löwin wird, wenn es um ihre Kinder geht und die der Fels in der Brandung ist, war fix und fertig, besorgt, ängstlich und hilflos!

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Wer den ursprünglichen Artikel noch mal nachlesen möchte: hier ist er.

Ich hatte ihn geschrieben, um es mir wortwörtlich von der Seele zu tippen, ohne den Gedanken an eine tatsächliche Veröffentlichung. Wollte ich denn, dass die ganze Welt mitlesen kann, wie es meiner Tochter und mir geht? Wollte ich diese intimen Gedanken und Gefühle öffentlich teilen? Und vor allem – wollte ich auf die eventuellen Nachfragen reagieren müssen, wenn irgendwann eine Diagnose gestellt werden sollte?

Ohne weiter zu überlegen, clickte ich auf „veröffentlichen“ und wurde in den darauffolgenden Stunden und Tagen regelrecht überrollt mit der unglaublichen Resonanz! Der Beitrag wurde in den sozialen Netzwerken unzählige Male geteilt und kommentiert, es erreichten mich so viele liebe und aufmunternde Kommentare und Nachrichten, Emails und Hilfsangebote. An dieser Stelle noch mal ein ganz herzliches DANKESCHÖN dafür! Zu wissen, dass ihr hinter uns steht, dass ihr an meiner Stelle genauso gehandelt hättet und dass ihr verfolgen möchtet, wie es weiter geht, macht meine Tochter zwar nicht gesund, baut mich aber ungemein auf und gibt mir die Kraft, dran zu bleiben und weiter zu kämpfen!

So, und nun stellt euch vor, was daraufhin auf Twitter geschah:

 

Als ich sagte, dass das sehr lieb sei, wir aber in 2 Wochen schon einen neuen Termin hätten, meinte @mama_natur, die ich bis dahin übrigens nicht kannte, es könne sein, dass wir bei ihrer Freundin schon in wenigen Tagen zum MRT kommen dürfen. Da ich weiß, wie schwierig man an so einen Termin kommt, ließ ich sie nachfragen, rechnete aber nicht mit einer kurzfristigen Zusage. Und dann geschah das Unglaubliche:

 

4 Tage später saß ich mit Fiona malend im Wartezimmer der Röntgenpraxis, die sich auch noch ganz in der Nähe unseres Zuhauses befand. Wir wurden zu 18.45 Uhr in die Praxis bestellt, die um 19 Uhr schließt. Sie seien alle 20 Minuten durchterminiert, sagte @mama_naturs Freundin am Telefon. Wenn alle Patienten kämen, könne es sein, dass wir erst 19 Uhr dran seien. So war es dann auch. Fiona durfte ein Hörspiel mitbringen, ich konnte die ganze Zeit dabei sein, stand am Ende der Röhre und durfte ihre Beine streicheln, über einen kleinen Spiegel an ihrem „Helm“ hielten wir die ganze Zeit Blickkontakt und sogar Hasi konnte bei dem Abenteuer MRT in ihrem Arm bleiben! Die lauten Geräusche und das stille Liegen waren überhaupt kein Problem, von Sedierung war keine Rede! Für Fiona war das Ganze ziemlich aufregend (im positiven Sinne!) und sie erzählt noch heute mit großen Augen gerne von dem „Raumfahrerhelm“ und den riesigen Kopfhörern.

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Wann immer ich diese Geschichte, die wie aus einem modernen Märchen wirkt, in den vergangenen Wochen erzählte, stieß ich auf Gänsehaut und ungläubige Gesichter bei den Zuhörern:

eine menschenleere Röntgenpraxis, in der Wildfremde nach der regulären Sprechstunde extra für UNS länger geblieben sind, um dieses MRT zu machen (und sogar kurz mündlich auszuwerten!). Es gibt sie also noch, diese Menschen mit großem Herzen, die die Welt (und das Netz!) zu einem besseren Ort machen. Ich kannte weder @mama_natur noch deren Freundin und bin eigentlich immer noch sprachlos über so viel Hilfe und Unterstützung! Tausend Dank euch beiden!

„Ich bin selber Mutter. Ich kann verstehen, wie du dich fühlst. Und wenn es nur dazu dient, dass du wieder eine Nacht ruhig schlafen kannst.“

Ich konnte tatsächlich schlafen. Und wie! Das MRT war völlig unauffällig und normgerecht. Es gibt also keine Anhaltspunkte für eine organische Ursache (z.B. Tumor), die das Zittern auslöst. Sehr wahrscheinlich handelt es sich tatsächlich „nur“ um einen Tic. Weiter geht es für uns nun im September beim Kinderneurologen. Wenn es sich dann als Tic herausstellen sollte, kann ich das akzeptieren. Jetzt, nachdem alles andere in verschiedenen diagnostischen Verfahren ausgeschlossen wurde.

So und nicht anders, liebe Frau Doktor.

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Autor: Mama 2.0

stoffverliebte 2fach-Mama, Berlinerin, iphoneaddict, Musikpädagogin. Liebt buntes Klebeband, geistige Herausforderungen und hat sich den Blick für das Schöne bewahrt. Happiness is not a destination, it is a way of life. Glas ist halbvoll und so, wa?

20 Kommentare zu „Was hast du nur mein Schatz? #2“

  1. ich bin sehr froh das zu lesen, eure geschichte hat mich sehr beschäftigt. ich drücke weiter die daumen, vllt geht das zittern ja auch einfach wieder weg, so wie es gekommen ist. lg

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  2. Mir geht es wie Sina, ich hab ständig an Euch gedacht, wollte aber nicht nerven…

    Es ist wirklich schön zu lesen, dass es auch noch wirklich „gute Menschen“ gibt, macht man im Alltag doch wesentlich öfter die gegenteilige Erfahrung…

    Alles Liebe, auch an Fiona und ich drücke ganz fest die Daumen, dass es wirklich bald von alleine verschwindet…

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  3. Wie schön, dass es dann doch schneller als gedacht Hilfe und eine beruhigende Nachricht gab. Und wie schön, dass das www so positive Erlebnisse schafft! Weiterhin einen guten Weg für Euch und liebe Grüße aus Berlin.

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  4. Ich kann das sooo gut nachempfinden – diese Ungewissheit ist schlimmer als eine Diagnose mit der man umgehen lernen kann, aber nicht zu wissen was los ist, was evtl. auf einen/das Kind zukommt, das macht einen fertig. Leider kann ich das aus eigener Erfahrung zu gut sagen. Meine Kleine hat evtl. ein Problem mit dem Abfluss vom Hirnwasser, sind seid über einem Jahr mit Ärzten beschäftigt, 2 MRTs mit Vollnarkose, ist ja erst 2, geht nicht anders, Tage und viele Nächte ohne Ruhe. Dem Kind merkt man nix an ausser dem großen Kopf. Die Experten sind sich nicht sicher, ob und wie groß das Problem ist, ob noch eine Kopf-OP nötig ist (bitte bitte nicht) oder ob es weiter mit ständiger Beobachtung geht… Nach jedem Termin dauert es Wochen bis man etwas erfährt, es ist alles sehr nervenaufreibend, wir wissen nicht, was noch auf uns zukommt. Von dem her verstehe ich was es mit einem macht, im ungewissen zu sein. Ich hab mir viel Wissen erlesen und durch mehr nachfragen (wenn die merken dass man schon auch weiß wovon man spricht) erfährt man etwas mehr. Aber nichts definitives. Genau das lässt mich nicht los. Man kann es im Alltag etwas zur Seite drängen, aber dafür nachts oft nicht schlafen. Eines habe ich mir aber schon vorgenommen – sollte hier die Empfehlung für eine OP kommen hole ich mir eine zweite Meinung ein, eine OP mit solch weitreichenden folgen möchte ich nicht leichtfertig machen lassen…
    Ich drück euch die Daumen dass die Zeit heilen hilft oder das Zittern verschwinden lässt.
    Viel Kraft, Geduld und Zuversicht! Schön dass euch weitergeholfen wurde!

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  5. Ich freue mich sehr, dass der Termin so schnell geklappt hat, da ich eine ähnliche Odysee hinter mir habe. Bitte werdet noch bei einer Sehschule vorstellig, schließt Blockaden der HWS aus (der Atlaswirbwl kann auf das Stresszentrum drücken) und lasst auf Borreliose testen. Auch wenn man es kaum glauben mag, der Körper ist so vernetzt, das ein blinzeln an der einen Seite Auffälligkeiten an ganz anderer Stelle verursachen kann.
    (Fragen dazu gerne per Mail)
    Alles Gute

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