Was hast du nur, mein Schatz?

Ich habe lange überlegt, ob ich darüber schreiben soll oder nicht.

Heute ist der Punkt erreicht, an dem ich nicht anders kann, als mir die Enttäuschung von der Seele zu schreiben.

Fiona zittert.

Sie zittert nicht mal kurz, weil ihr kalt ist. Sie zittert ständig, immer wieder, ohne Zusammenhang mit der Temperatur. Sie kann es nicht kontrollieren. Und es macht mir Angst.

Anfangs war es nur, wenn sie sich über etwas gefreut hat. Dieses kleine vor-Freude-Zittern fanden wir eigentlich alle eher niedlich als besorgniserregend. Dann fuhren wir mit dem Orchester Anfang Mai nach Innsbruck und ich saß während der 10-stündigen Busfahrt neben ihr. Immer wieder sah ich aus dem Augenwinkel, wie sie kurz zitterte. Ich zog ihr eine Jacke an und sagte irgendwann sogar genervt:

„Mensch, jetzt hör‘ doch mal auf, ständig so zu zucken! Das macht mich wahnsinnig!“

In den darauffolgenden Wochen wurde es immer schlimmer, hauptsächlich bei ruhigen Tätigkeiten, wie malen, schreiben oder fernsehen. Verwandte sprachen sie darauf an beim Familienkaffeetrinken, dann kamen erste Nachfragen von Lehrern, Horterziehern und Mitschülern. Ich ging mit ihr zu unserer Kinderärztin, sprach die darauf an. Sie winkte ab, das sei ein Tic. Aber wenn ich drauf bestehe, würden wir mal eine Blutuntersuchung machen.

Erst auf Nachfragen und Bitten gab sie uns die Zusage für eine EEG*-Untersuchung des Gehirns.(*Elektroenzophalogramm: grafische Darstellung der Spannungsschwankungen an der Kopfoberfläche, gehört zur neurologischen Diagnostik) Ich kürze mal ab: bis ich endlich einen Termin in 6 Wochen im Krankenhaus vereinbaren konnte, waren unzählige Telefonate mit Kinderarztpraxis und EEG-Abteilung von Nöten gewesen. Der Termin könne nicht vereinbart werden, solange von der Ärztin kein Einweisungsschein vorliege, denn eine simple Überweisung reiche nicht aus. Für ein EEG muss das Kind – nur auf dem Papier – stationär in der Tagesklinik aufgenommen werden, obwohl die Untersuchung ambulant durchgeführt wird! Aaaahhh! Sch*** Bürokratie!

In der Zwischenzeit lag auch das Ergebnis der Blutuntersuchung vor: keine Auffälligkeiten. Schilddrüse, Blutzucker, Borreliose, Toxoplasmose, etc – alles o.B.

In den 6 Wochen, in denen wir auf den Termin zum EEG warteten, wurde das Zittern immer schlimmer. Ich erinnere mich an einen Tag, an dem sich Fiona Nagellack auf den Fingern wünschte. Während ich lackierte, sagte sie:

„Hör mal kurz auf, ich muss zittern“.

Sie merkt also, dass es gleich passiert, kann es aber nicht steuern. Nachts und, wenn sie in Bewegung ist, zittert sie nicht. Tagsüber wurde es dagegen immer häufiger.

Eines Abends war ich mit ihr zu Hause, wir aßen Abendbrot und sie fing plötzlich so stark und häufig an zu zittern, immer und immer wieder, dass sie beim Essen ihre Cornflakes verschüttete! Ich machte ein Video davon und schickte das an unsere Familien-Whatsappgruppe, in der auch mein Onkel, von Beruf Zahnarzt, mitliest. Danach stand mein Handy nicht mehr still: alle rieten mir, sofort ins Krankenhaus zu fahren. Es könne auch etwas Entzündliches sein. Oder Epilepsie. Und je öfter ich mir selber das kleine Video ansah, desto panischer wurde ich. Was war bloß los mit meinem Kind??

Ich rief Papa an, der noch Unterricht hatte, er solle schnell nach Hause kommen, drückte ihm das müde Baby in die Hand, packte Fiona, Hasi, ein Malbuch und ein paar Stifte ein und fuhr mit ihr ins Krankenhaus, an einem Freitag Abend, 21 Uhr.

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In der Rettungsstelle angekommen, schilderte ich die Symptome und wir kamen ohne Wartezimmer, in dem blasse Kinder mit Kotztüten saßen, direkt in den Behandlungsraum. Während wir auf den Arzt warteten, wollte eine Schwester Fionas Blutdruck messen. 3 Versuche blieben erfolglos, weil sie ständig zitterte und das Gerät immer wieder ERROR anzeigte. Und wie ich mein großes Mädchen da auf der Behandlungsliege sitzen sah in der Kinderrettungsstelle eines Krankenhauses, musste ich mir die Tränen verkneifen. Wie stark man als Mama für seine Kinder sein kann, weiß man auch erst, wenn man keine andere Wahl hat, als stark zu sein. Sie war verunsichert und ängstlich und ich musste ihr Fels in der Brandung sein, ihr Halt und ihr Hafen. Innerlich war ich ein Wrack: panisch, ängstlich und so hilflos in dieser Situation. Ich drückte sie und sagte:

„Du brauchst keine Angst zu haben. Alles wird gut. Ich lass dich nicht allein!“.

Ihr liefen die Tränen. Ich musste schlucken. Der Kloß im Hals blieb. Mein Baby…

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Als der nette Arzt kam, ließ er sich die Symptome schildern, beobachtete Fiona und unterhielt sich mit ihr. Er sagte, es sehe nach einer Tic-Störung aus, aber so ohne Weiteres könne man das nicht diagnostizieren, denn es kämen noch unzählige andere Ursachen in Frage, die zuerst ausgeschlossen werden müssen. Ob sie in letzter Zeit eine Mittelohrentzündung oder Angina gehabt habe, fragte er. Ja, im Januar, ziemlich heftig, mit 10 Tagen Antibiotikum. Es gäbe eine bestimmte Art Streptokokken, die, wenn sie sich im Gehirn „eingenistet“ haben, solche Störungen auslösen können.

Oh Gott. Kopfkino AUS. Nein, mein Kind hat keine Streptokokken im Gehirn. Bestimmt nicht. Und wenn doch? Er bot an, Fiona stationär aufzunehmen zur Überwachung, sagte aber, dass am Wochenende sowieso nichts in Richtung Diagnostik gemacht werde, erst am Montag dann das EEG. Er halte eine stationäre Aufnahme allerdings nicht für notwendig. Wir können auch Montag Morgen zum EEG kommen. Ich fragte, ob ich Fiona gleich zu Hause lassen oder sie erst mal in die Schule schicken solle, bis ich erfahren habe, ob wir wirklich Montag dran kommen. Zu Hause lassen, wir kommen Montag dran. Er schrieb mir eine interne Telefonnummer auf, die ich dann gleich um 8 anrufen solle und wir fuhren nach Hause.

Montag, 8 Uhr.

(pampig) „Ja, also SO kurzfristig kann man nicht zum EEG kommen!“

– „Aber wir waren doch am Freitag in der Rettungsstelle und Dr. XY hat gesagt….“

– „Na dann weiß der gute Doktor wohl nicht, dass wir voll sind und sie nicht so einfach dazwischen schieben können!“

Nach einigem BlaBla und diversen Anrufen auf den verschiedenen Stationen des Krankenhauses (ihr erinnert euch… die pro forma stationäre Aufnahme?) durften wir doch kommen, „aber stellen Sie sich auf lange Wartezeiten ein!“. Und schon morgens am Telefon der Gedanke: bin ich eigentlich die Einzige, die wissen möchte, was das Kind hat?!

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Im Krankenhaus angekommen, liefen wir im besten Hemingway-Regen über das Krankenhausgelände, von der einen Station zur nächsten, dann wieder zurück, ein Formular abholen, dann wieder hin, … Nach einiger Wartezeit dann endlich der Aufruf zum EEG. Fiona sprang auf. Als ich ebenfalls aufstehen wollte, die Worte der Schwester:

„Mama bleibt draußen und ruht sich ein bisschen aus.“

WTF?! Ich war zu perplex, um etwas zu sagen. Bumms, Kind weg, Tür zu. Ich hatte keine Ahnung, wie lange ein EEG dauert, was genau gemacht wird und wie das Ganze abläuft.

Tick, Tack, Tick, Tack. Immer mal wieder kamen Notfälle in die an die EEG-Abteilung angrenzende Rettungsstelle. Ich war zu aufgewühlt, um mein mitgebrachtes Buch zu lesen. Nur für nervöses twittern hat’s gereicht:

 

Als nach einer gefühlt endlosen halben Stunde die Tür auf ging, kam eine strahlende Fiona raus, mit Spielzeugarmband und einer Stickeez-Figur, die sie sich nach dem EEG aussuchen durfte. Ich fragte, wie es war. Sie durfte ein Hörspiel hören, hatte Kabel am Kopf angeschlosen, „die aussahen, als hätten sie Eiskristalle dran“, musste auf Anweisung die Augen zu- und ab und zu wieder aufmachen. Wir wurden wieder zurück auf die Tagesstation geschickt und sollten uns noch mal „10 Minuten“ setzen. Wir warteten und warteten, bis irgendwann eine Schwester kam und uns informierte, dass wir nach Hause gehen können. Der Befund käme in ca. 2 Wochen mit der Post.

Natürlich freute mich mich im ersten Moment, dass wir nun wieder nach Hause durften, aber schon im Auto kam der Gedanke: hä, in ZWEI WOCHEN per Post?! Was machen die so lange mit dem EEG-Befund, den das Gerät direkt während der Ableitung schon ausspuckt?! So ein Psychoterror.

Am nächsten Morgen rief ich um 8 auf der Station an und fragte nach, wie es nun weitergehe und ob wir den Befund nicht früher erhalten können. Sie stocherte einen Moment in ihren Unterlagen und sagte, ein Arzt hätte schon drüber geguckt, allerdings dürfe sie telefonisch keine Auskunft geben. Argh! Sie würde es aber direkt unserer Kinderärztin rüberfaxen und dort könne ich dann anrufen und den Befund erfragen. Yay! Aber eine Faxnummer von Fr.Dr.XY habe sie nicht. Ich solle die raussuchen und mich erneut melden. Ich surfte ein Mal quer durch die Website unserer Kinderärztin. Alles, aber keine Faxnummer! Maaan! Bei der Google-Suche wurde ich nach ein paar Minuten doch noch fündig und rief direkt wieder im Krankenhaus an. Besetzt. Das Spiel ging eine Zeit so, bis ich endlich die gefundene Faxnummer übermitteln konnte.

Pünktlich zum Sprechstundenbeginn um 8.30 Uhr klingelte bei der Kinderärztin das Telefon. Der Azubi bestätigte mir den Eingang des Faxes. Aber Frau Doktor sei nun schon im Behandlungsgespräch. Ich solle kurz vor Sprechstundenende anrufen, 5 vor 12…

Um 5 vor 12 dann die erlösende Nachricht: EEG-Befund unauffällig, keine Epilepsie.

„Also alles gut.“

Alles gut?! Ich verstand nicht recht. Natürlich ist es erst mal gut, dass das EEG keine Auffälligkeiten zeigt. Aber es müssen doch jetzt andere Ursachen ausgeschlossen werden! Wie geht es weiter, was kommt als Nächstes? Die Kinderärztin sagte, ich solle Ende der Woche anrufen, bis dahin würde sie uns die Nummer eines Zentrums für Tic-Störungen raussuchen. Es sei einfach ein Tic. Ich hörte ihre Worte wie in Trance, dachte an die möglichen Streptokokken. Als ich die Möglichkeit erwähnte, von der der Arzt in der Rettungsstelle gesprochen hatte, bestätigte mir die Kinderärztin telefonisch per Ferndiagnose:

„Ach, Quatsch, sowas ist es nicht.“

Ich legte auf und konnte nicht fassen, was ich gerade gehört hatte. Und weil Mütter, wenn es um ihre Kinder geht, zu Löwinnen werden, googelte ich mich durch bis zur Kinderradiologie. Ich schrieb eine Mail mit unserem Fall und bat auf eigene Faust um ein MRT* des Schädels (*Magnetresonanz- oder auch Kernspintomographie, landläufig bekannt als „Röhre“), um ausschließen zu können, dass es sich um eine Entzündung im Gehirn handelt, die diese neurologischen Ausfälle verursacht. Die Kinderärztin war an einer weiteren Diagnostik ja scheinbar nicht interessiert. Parallel dazu vereinbarte ich telefonisch einen Termin bei einem niedergelassenen Kinderneurologen. Das klingt leichter als es tatsächlich ist, denn die „Neuropädiatrie“ ist oft eine Spezialabteilung im Krankenhaus und nur die wenigsten Spezialisten haben eigene Praxen. Vor September sei allerdings aussichtslos, sagte die nette Schwester.

Ich bekam kurze Zeit nach meiner Mailanfrage bezüglich des MRTs schon Antwort: man hätte den Fall mit der zuständigen Kinderradiologin besprochen und die habe eingewilligt, die Untersuchung zu machen. Termin am 27.6., bis dahin waren es nur noch knappe 2 Wochen! Einzige Bedingung: ich müsse eine Überweisung mitbringen. Ich rief also wenige Stunden später erneut bei unserer Kinderärztin an und was sie dann sagte bzw. wie sie mit mir sprach, war für mich ausschlaggebend, für die Zukunft einen neuen Kinderarzt zu suchen.

„Frau M., jetzt bleiben Sie mal ganz ruhig. Wir wollen mal nichts überstürzen. Eins nach dem anderen. Ich bewahre immer gerne Ruhe. Wir haben ja schon das unauffällige EEG und die Blutuntersuchung. MRT ist nicht notwendig, außerdem wird das nicht ambulant gemacht und das Kind muss dazu sediert werden. Warten Sie mal ab, regen Sie sich nicht so auf, und gehen Sie erst mal im Herbst zum Kinderneurologen. Der wird dann anordnen, wie es weiter geht.“

– „Aber ein MTR muss doch sowieso als nächstes gemacht werden und ich habe schon einen zeitnahen Termin bekommen! Ich kann nicht bis September einfach nur abwarten und ruhig bleiben! Habe ich Sie also richtig verstanden, dass Sie mir keine Überweisung ausstellen wollen?“

– „Ich sehe da keine Notwendigkeit.“

BÄM.

Das saß.

In der Zwischenzeit hatte eine Freundin, die andernorts in einem Krankenhaus auf der neurologischen Station arbeitet, das Zitter-Video einem Arzt gezeigt. Unbedingt untersuchen lassen, war die Antwort. Meine liebe Séverine hat sich per Mail an ein befreundetes Neurologenpaar aus der Schweiz gewandt, die das Video „hochinteressant“ fanden, geraten haben, mich an Spezialisten zu wenden, weil es eben so vielfältige Ursachen haben kann und am weiteren Verlauf und der Diagnose sehr interessiert sind.

Die ganze Welt meint, es müsse unbedingt genauer diagnostiziert werden, bevor es als Tic-Störung abgestempelt wird. Nur unsere eigene Ärztin nicht. War sie vielleicht überfordert, weil Fiona in kein Schema passte? Weil eben nicht die Standarddiagnose „Nase zu, Hals ein bisschen gerötet, können wir sie ne Woche zu Hause lassen?“ in Frage kam? Oder war sie schlicht und ergreifend „bockig“, weil ich mich selber gekümmert habe, dass es weitergeht? Uns die Überweisung einfach nicht auszustellen, finde ich jedenfalls ein Unding! Und wenn das MRT ohne Befund verläuft – gerade dann wäre ich beruhigt und könnte mal wieder eine Nacht schlafen, ohne darüber nachzudenken, was bei meinem Kind im Gehirn los sein könnte. Und wenn es Entzündungsherde o.ä. zeigen sollte, kann ihr endlich geholfen werden und ich muss nicht noch 3 Monate einfach nur abwarten.

Mein persönliches Unwort des Jahres.

Den Termin für das MRT hatte ich schon bestätigt und wusste, ich würde Himmel und Hölle in Bewegung setzen, diese blöde Überweisung zu bekommen.

Ich rief erneut beim Kinderneurologen an und fragte, ob ich einen früheren Termin bei ihm bekommen würde, wenn ich die Behandlung privat bezahlen würde. Wären wir vor dem 27.6. bei ihm Patient, könnte er die Überweisung ausstellen. Die Schwester hörte sich meine Geschichte an,  nahm mir allerdings die Hoffnung auf den früheren Termin. „Tut mir leid. Der Doktor macht keinen Unterschied zwischen Kassen- und Privatpatienten bzw. Selbstzahlern.“ Eigentlich ein schöner Satz. In dieser Situation allerdings nicht der, den ich hören wollte. „Aber geben Sie mir mal Ihre Nummer, ich schreibe die auf und dann ruft der Doktor Sie zurück.“ Ich gab sie ihr durch, allerdings nicht verbunden mit der Hoffnung auf einen positiven Ausgang des Gespräches, falls er denn überhaupt zurückrufen sollte. Immerhin kannte er uns im Gegensatz zur Kinderärztin noch gar nicht und war für diesen Fall noch nicht zuständig.

Und während ich noch das Netz nach potentiellen Überweisungsausstellern durchsuchte, klingelte mein Handy, die Nummer der Neurologie-Praxis auf dem Display! Ein unglaublich netter und einfühlsamer Arzt war am anderen Ende, der sich meine Sorgen anhörte und ohne zu zögern (!) einwilligte, die Überweisung auszustellen!! Immerhin seien wir ja ab September sowieso bei ihm und ein MRT sei eh die nächst logische Untersuchung (ach, was, Frau Doktor!). Und ob die nun gemacht werde, nachdem wir bei ihm waren oder vorher, wenn ich nun schon den Termin habe, sei doch irrelevant. Und wenn es nur dazu diene, uns als Eltern zu beruhigen.

Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal SO dankbar gewesen bin! Dankbar von den Haarspitzen bis zum kleinen Zeh, dass er MICH als besorgte Mutter ernst genommen hatte. Dazu muss man wissen: ich bin bei Leibe nicht die, die beim kleinsten Husten im Wartezimmer sitzt und bei erhöhter Temperatur statt eines Infektes gleich eine Hirnhautentzündung vermutet – DIE bin ich nicht. Aber in den letzten Wochen fing ich wirklich an, an mir zu zweifeln und mich zu fragen, ob ich mit meinen Ängsten um unsere Erstgeborene, unsere coole Nono-Socke, die so taff und clever ist, zur hysterischen Übermutter geworden bin. Mir tut es weh, zu erfahren, dass sie – von einer Hortnerin auf das Zittern angesprochen – zu weinen anfängt, weil sie auch nicht weiß, wieso das passiert. Und ich habe Angst, dass sich dieses selbstbewusste, offene Mädchen zurückzieht und verschließt, weil sie von Mitschülern vielleicht gehänselt wird. Nein nein nein, es muss etwas passieren.

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Ich fuhr letzte Woche in die Praxis, holte mir völlig problemlos den Überweisungsschein ab und wartete nun auf den 27.Juni. Die Schulbefreiung war lange im Voraus geklärt. Einen Abend vorher suchte ich im Netz nach Videos eines MRTs, um Fiona darauf vorzubereiten. Immerhin wird man in eine enge dunkle Röhre gefahren, muss ganz still liegen und es macht seltsame Geräusche. Ich fand eins, bei dem eine Puppe mit Kinderstimme erklärt, was genau passiert, wie die Untersuchung abläuft und auch, wie man sich darauf vorbereiten kann (Stichwort „Statuenspiel“). Sie war ganz begeistert und wollte das Video immer wieder angucken.

In der Nacht schlief ich unruhig, wurde immer wieder wach und träumte sogar, dass die Untersuchung abgesagt werden musste. Umso größer war die Freude am nächsten Morgen, dass es nun endlich soweit sein sollte. Wir machten wir uns rechtzeitig fertig, ich packte die Überweisung ein und war im Gehen, als das Telefon klingelte.

„Sie haben heute einen Termin zum MRT mit Ihrer Tochter. Den müssen wir leider verschieben. Seit Freitag ist eine Spule am MRT kaputt und bis zu Ihrem Termin haben wir noch keinen Ersatz.“

Wir wurden auf Mitte Juli vertröstet, das überrumpelte Kind ist zur dritten Stunde in die Schule gegangen und jetzt heißt es mal wieder abwarten.

Vielleicht ist auch ein bisschen Wunschdenken dabei, aber ich würde sagen, in letzter Zeit hat das Zittern etwas abgenommen und tritt nicht mehr ganz so häufig auf. Ich hoffe so, dass es wirklich „nur“ ein harmloser Tic ist, der sich irgendwann so plötzlich in Luft auflöst, wie er gekommen ist.

Aber bis nicht alles untersucht wurde, was sonst noch in Frage käme, gebe ich nicht auf. Traurig finde ich, dass man als Familie so allein gelassen wird und selbstständig alle Hebel in Bewegung setzen muss, um eine vernünftige Diagnostik zu erhalten.

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Kennt jemand von euch aus eigener Erfahrung solche Symptome?

Oder habt ihr selber oder eure Kinder Erfahrungen mit Tic-Störungen?

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Autor: Mama 2.0

stoffverliebte 2fach-Mama, Berlinerin, iphoneaddict, Musikpädagogin. Liebt buntes Klebeband, geistige Herausforderungen und hat sich den Blick für das Schöne bewahrt. Happiness is not a destination, it is a way of life. Glas ist halbvoll und so, wa?

92 Kommentare zu „Was hast du nur, mein Schatz?“

      1. Liebe Mama 2.0. Ich kann es sehr gut verstehen was Sie und vor allem was Ihre Tochter mitmacht. Das Kind geht innerlich durch die Hölle und am meisten tuen die Blicke der Mitmenschen und die doofen Fragen weh!! Ich habe das selbst mirgemacht. Ich war 7 Jahre alt und solche „Ticks“ haben einfach von alleine angefangen. Leider war damals das Wissen noch nicht soweit … um es kurz zu fassen weiß ich jetzt dass das Thourette Syndrom ist. Ich bin nun 37 und das geht leider nicht weg. Man kann es mit Medikamenten ruhigsetzen aber man muss einige Medikamente ausprobieren bis man das richtige findet. Wenn man das richtige Medikament hat, kann man ohne Weiteres ein ganz nirmales Leben führen und mit der Zeit das Medikament sogar langsam absetzen.
        Auslöser für die Krankheit war eine extreme Stresssituation die ich als Kind nicht verstehen bzw. verarbeitwn konnte. Ich hiffe das war Ihnen vielleicht eine Hilfe.

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      2. Vielen Dank liebe Sylvia! Eine Stresssituation ist mir nicht bewusst, höchstens der Schulbeginn, wobei sie sehr gerne hingeht und sehr gute Leistungen zeigt.

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  1. Ach, meine Liebe, ihr macht ja was mit! Das tut mir furchtbar leid! Ich habe das auf Twitter gat nicht mitbekommen… Ich drück dich mal ganz fest und möcjte dir sagen, dass du eine wunderbare Löwenmutter bist, dir für ihr Kind so effektiv und unbeirrt kämpft. Bestimmt wird alles gut, aber für Fiona ist es mit Sicherheit jetzt schon eine wichtige Erfahrung, zu sehen, wie sehr du dich für sie einsetzt und ernst nimmst, dass was los ist mir ihr. Ich kann leider keine Erfahrungen oder medizinisches Wissen beisteuern, aber ich drücke dir fest die Daumen, dass alles ganz harmlos ist und ihr es bald ausgestanden habt. Allerliebste Grüße von mir!

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  2. Ich finde es auch gut und richtig, dass du dich dafür einsetzt. Ich hoffe für euch das bald eine Lösung gefunden wird. Ich kenne es aus andere Bereichen, dass man einfach ein Problem lösen möchte, aber die anderen einfach nichts machen, egal was man macht. Also kämpf weiter für deine Tochter, du machst das sehr gut.

    Liebe Grüße,
    Fio

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  3. Was für eine Tortur. Wir Mamas leiden ja schon, wenn unsere Kinder nur einen Kratzer haben. Aber bei so etwas und so einer Odyssee durch die Krankenhäuser habt ihr schon einiges hinter euch. Toll wie stark Du bist. Und es zeigt mal wieder, wie wichtig es ist auf das eigene Bauchgefühl zu hören und sich nicht von den Ärzten verunsichern lassen. Ich hab das auch schon durch und dazu mal was geschrieben: http://www.meinmini.me/wie-ich-meinem-bauchgefuehl-vertraute-und-richtig-lag/ Mach weiter so. Bleib dran!

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  4. Ihr Lieben, ich bin entsetzt, wie schlecht ihr versorgt seid! Mein Sohn begann mit 2,5 Jahren zu zucken. Wir wurden umgehend in eine kinderneurologische Abteilung überwiesen (MRT und EEG), da er sehr jung für dieses Phänomen war.
    In der Kinderpsychologie sagt man, dass alterstypische Tics wie Räuspern und Blinzeln ein Jahr lang ausgesessen werden kann. Bei deiner Tochter und meinem Sohn handelt es sich allerdings und um eine besondere Ausprägung, die einfach abgeklärt gehört.
    Die weitere Betreuung kann über ein SPZ erfolgen (Sizialpädiatrisches Zentrum).
    Mein Sohn hatte lange Tics, die er aber unterdrücken kann/konnte. Schreib mir gerne, wenn du etwas wissen willst. Die Sorgen sind furchtbar, mit dem Wissen wird es aber besser. Lieben Gruß, Frauke

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  5. Hallo! In 20 Jahren Kinderheilkunde ist mir sowas nicht untergekommen. Aber ich finde es schlimm das Du so allein gejassen wirst. Unser Gesundheitssystem soll eines der Besten sein!! Wo ist es??? Ich hoffe für Euch das sich alles in Luft auflöst, sonst viel Kraft für Mama und Familie!!!! Ute Walter

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  6. Du machst das einzig richtige! Du kämpfst für deine Tochter. Wir mussten vor einem Jahr ähnliche Erfahrung machen bis wir die Diagnose Eisbergtumor erhielten. Sehr selten und eben nicht „Halskratzen oder Hand-Mund-Fuß“.
    Ich leide mit dir, mit euch. Und kann mir leider nur allzu gut vorstellen wie du dich fühlst.
    Hier sind alle Daumen gedrückt!!!!!

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    1. Danke liebe Bella! Jetzt musste ich erst mal googeln – noch nie was davon gehört! Geht es euch denn soweit gut? Ich finde ja das Warten und Nichtstun am Schlimmsten. Mit Diagnose kann ja wenigstens endlich etwas unternommen werden…

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      1. Derzeit geht es ihm gut. Wir sind mittlerweile in einer tollen Uniklinik. Ein Team das Patienten weltweit mit dieser seltenen unheilbaren Krankheit behandelt. Das es dieses Team gibt hat uns aber niemand gesagt. Wir rannten von Pontius zu Pilatus. Alles mussten wir selbst recherchieren. Es ist sehr frustrierend.
        Und ja, das warten und nichts wissen was das eigene so geliebte Kind hat ist grausam. Ich weiß nicht vor wievielen Onkologen wir im letzten Jahr saßen….
        Es hört sich wahrscheinlich abgedroschen an, aber ich leide mit dir mit und schicke viele gute Gedanken ❤

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  7. Wir haben mit K2 alles durch im letzten Jahr. Gehustet und gehustet hat das Kind. Wir haben Lungenuntersuchungen, Nächte im Krankenhaus, MRT; Radiologie usw. durch. Am Ende sagte man uns, dass es ein Tic sei. Ein Tic? Ich verstehe das nicht, schließlich tritt es immer wieder bei Wechselklima auf und wenn er viel Sport macht. Asthma Angst habe ich und viele Dinge mehr. Wenn ein Kind krank ist (und das war K1 ja sehr, sehr lange..) dann hat man immer das Schlimmste im Gefühl…ganz, ganz kacke! Ich drück Dich und bleib dran!!!! Lg Alu

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    1. Ja, es kann so Vieles sein. Und bevor nicht alles ausgeschlossen ist, lässt es mir auch keine Ruhe! Da sieht man wieder, wie wichtig das Bauchgefühl ist. Tic klingt nach einer relativ bequemen Diagnose für so einen Arzt… Ich drück dich!

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    2. Bei mir war es damals tatsächlich ein Tic. Husten und Räuspern, ich habe meine Mutter fast irre gemacht damit. Habe ich auch heute noch ab und zu, aber sehr selten. Und mittlerweile eher von der BWS kommend.

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  8. Alles Gute für euch! Bei unserem Baby hat es Monate gedauert, bis wir eine Diagnose hatten (es war kein Zittern, sondern Leberprobleme unklarer Ursache). Es ist so zermürbend. Ich habe mich oft gefragt, wie das mit größeren Kindern ist, die schon alles mitbekommen und verstehen. Du machst das toll! Alles Liebe!

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  9. Puh, beim Lesen wusste ich nicht, was überwiegt. Wut über die Art, wie Ärzte mit Euch umgehen und vollstes Verständnis für Eure Sorgen. Was da für eine lange Odyssee schon hinter Euch liegt! Und dann das hilflose Warten.
    Wir haben ja grad eine vergleichsweise harmlose Variante davon selbst erlebt. Seit Donnerstag hatte mein Kind starke Ohren- und Kopfschmerzen und hohes Fieber. Kinderarzt und Kinderklinik sahen kurz ins Ohr und vertrösteten uns mit Fiebersaft. Als das Kind an Tag 4 nur noch Schmerzen hatte, nicht mehr aufstehen konnte, bin ich nochmal in die Kinderklinik und beharrte auf eine anständige Untersuchung. Er hatte Scharlach und niemand hatte es gemerkt. Das Antibiotikum hätte ihm 4 qualvolle Tage erspart. Das machte mich auch so wütend.
    Viel Kraft für die kommenden Tage des Wartens und eine dicke Umarmung. Deine Tochter ist ganz schön stark und tapfer.
    Alles Liebe Euch!

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  10. Oh Gott, das ist ja ein Albtraum, dass man so dermaßen allein gelassen und als hysterische Mutter abgestempelt wird. Ich hätte das alles glaub ich genau so gemacht wie du, hätte auf dem Weg wahrscheinlich noch den ein oder anderen Menschen angeschrien…VOR ALLEM die dumme Kuh von Kinderärztin.
    Ich drücke euch ganz doll die Daumen, dass ihr bald etwas handfestes habt. Und dass es nichts Ernstes ist.

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  11. Ich musste ein bisschen weinen fast, weil ich es so nachvollziehen kann und in ähnlicher Lage war vor kurzem. Mein 3 Monate alter Sohn hatte vor ein paar Wochen ein merkwürdiges Augenrollen (Nystagmus) wie ich es noch nie gesehen habe! Die Hebamme kannte sowas auch nicht, machte aber keine Panik. Währenddessen trat es aber immer öfter auf und es war so unheimlich und in keinem Entwicklungsratgeber konnte ich was darüber finden. Die Ursachen für sowas können vielseitig sein, von Augenerkrankungen bis hirn Sachen kann da alles bei sein, ich war mega beunruhigt! Wir hatten dann aber ein paar Tage eh einen Kia Termin und sie sah das rollen sogar auch, kannte es aber ebenso wenig wie zwei hebammen, die ich gefragt hatte. Es war einfach nicht normal! Sie gab mir eine Überweisung zum Augenarzt, wo wir zwei Wochen später waren. In der Zwischenzeit ging aber das rollen weg, zumindest sah ich es nicht mehr, was mich natürlich sehr beruhigte. Die Augenarztin fand auch nichts, meinte aber ich soll im September wiedekommen zur Kontrolle. Wenn bis dahin nichts weiter auftritt, werde ich keinen Druck machen, aber wäre es immer noch da, hätte ich auch wie du gehandelt und weitere Untersuchungen gefordert. Momentan bin ich beruhigt, aber ganz tief drinnen bleibt die Sorge und insgeheim denke ich, dass mit seinen Augen was nicht stimmt und wir das erst später erfahren werden… Ein Gefühl, kein schönes und ich hoffe es täuscht mich…
    Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es nur ein doofer tic ist und es bald aufhört… Alles liebe!

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    1. Oh je, ja, man macht sich ja selber so viele Gedanken, was es sein könnte, wenn es eben doch nichts Harmloses ist… Ich kenne das! Ich wünsche dir, dass sich dein Bauchgefühl täuscht und der Spuk ein für alle Mal vorbei ist! Liebe Grüße und vielen Dank!

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    2. Achte mal darauf, wann das Augen rollen Auftritt. So kleine Zwerge haben das öfter, wenn sie müde werden. Dann haben sie nicht mehr die Kraft und Konzentration ihre Augenmuskulatur unter Kontrolle zu haben und dann passiert das Augenrollen. So war es jedenfalls bei unserer Kleinen. Das ganze war bei uns etwa 1-2 Monate zu beobachte und danach nur noch 1-2 mal, da war sie aber auch jeweils absolut drüber (über der Schlafensgehzeit)

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      1. Hallo. Sie rollt nicht mit den Augen, sie zittert unkontrolliert und das tritt leider völlig unabhängig von Müdigkeit oder der Uhrzeit auf. Liebe Grüße

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      2. Ich mag die Laien-Ferndiagnose eigentlich nicht, aber: Bei Bea gab es einen deutlichen Zusammenhang zwischen Konzentration/Ruhe und Anfällen: Spielte sie konzentriert, ist nichts passiert, ging die Konzentration danach runter (z.B. an den Esstisch setzen), kam ziemlich sicher gleich etwas. Vielleicht ist der Zusammenhang nicht Müdigkeit oder Uhrzeit, sondern Konzentration. Tritt das Zittern auf, wenn sie hochkonzentriert arbeitet oder eher wenn sie ausspannt? Allerdings weiß ich auch nicht, ob das überhaupt eine diagnostische Bedeutung hat.

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  12. ALLES GUTE EUCH! Ärzte sind so ein Wahnsinn – schrecklich! Bleib dran, du kennst dein Kind am besten! Für mich klingt das auch nicht nach Tick!

    Mein Kind hat 1,5 Jahre lang täglich erbrochen. Es hieß immer: „Speikinder sind Gedeihkinder“. Ich hatte immer den Verdacht, dass es ein Reflux ist. Erst beim zweiten (!!!!) Schluckakt hat man den Reflux gesehen. Seither bekommt das Kind ein Medikament in der Früh und seither hat er nie wieder erbrochen…

    Hartnäckig bleiben! Die Ärzte glauben zwar, dass du hysterisch bist, aber das kann dir egal sein!

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  13. Hallo! Denk dran dass du evtl eine neue Einweisung brauchst, Juli beginnt ein neues Quartal.oder ist das nur bei Überweisungen so? Bin nicht sicher. Hatte auch mal so ein Problem, da war mein einer Zwilling 2. Er mochte sich nicht mehr anziehen und hochheben lassen. Bis ich rausfand , dass seine Schulter schmerzt. Der Kinderarzt meinte, einfache Blockade, blutwerte ok. Es wurde schlimmer. Wir waren dann auch ihn der. Notaufnahme, es hieß wir brauchen eine Einweisung für MRT. Der Kinderarzt hat auch erstmal gesagt, er halte das für unnötig, hat sie uns aber dann gegeben. Ich rief im kh an, die sagten ich muss hin für nen Termin, sonst erst Monate später! Also wieder zur Notaufnahme, wir wurden stationär aufgenommen. Dann lagen wir da fast ne Woche, Ultraschall und röntgen mehrmals, immer ohne Befund, das Kind schon völlig panisch und immer unter ibuprofen. Rheumatologe guckte drauf, er war zur kg und sie meinte, vielleicht hätte er ja nur eine schohnhaltung angenommen. Weil er den arm nicht mehr benutzte. Auf nen Freitag dann endlich kuzfristug MRT! Er hatte eine zyste in der Schulter am Knochen! Sie sollte punktiert werden. Aber Freitag Nachmittag war keiner mehr da auf der kinderstation. Das Kind hatte nach dem MRT gegessen, also jetzt mind 6 std warten. Ein Chirurg aus der Notaufnahme sollte die punktion übernehmen, wenn Zeit. Abends um 10 hiess es, heute nicht mehr, haben grade ein polytrauma reingekommen. Morgen! Am nächsten Tag, Kind wieder nuchtern lassen…er bekam einen tropf. Die Chirurgen meinten, lieber doch ganz rausschneiden, falls es ein Tumor ist . Letzdendlich konnten sie sich nicht einigen, verschoben es auf Montag. Er bekam Antibiotika über den tropf und durfte essen. Bis Montag hatte es sich unter den Antibiotika so sehr gebessert, dass nichts mehr gemacht wurde. Er bekam sie noch eine Woche intravenös, dann noch 2 Wochen als Saft. Und der Spuk war vorbei! Es war wohl eine knochenentzündung, die sich abgekapselt hatte. Naja ich weiß jedenfalls wie du dich fühlst!! Alles alles gute!, du machst alles richtig.

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    1. Oh Gott was für ein Albtraum!!! Zum Glück ist es am Ende gut ausgegangen, ohne OP. Da leidet man ja schrecklich mit 😦 habe extra gefragt wegen der Überweisung, seit einiger Zeit sind die quartalsübergreifend gültig. Das war nämlich auch mein erster Gedanke! Lieben Dank dir!

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  14. Hallo,
    Mir liefen beim Lesen die Tränen. Wenn auch in einem anderen Zusammenhang kenne ich es einfach nicht zu wissen, was das Kind hat und Ängste zu haben. Ich hatte aber das Glück, dass die Ärzte echt gesucht haben und alle Untersuchungen gemacht haben. Wir waren da in einer uniklinik, da war auch immer ein grosser Forschergedanke dahinter.

    Ich schicke dir viel Kraft und ich wünsche euch sehr, dass ihr bald alles hinter euch habt und dann aufatmen könnt!!!

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    1. Danke liebe Mara! Ich glaube, als Eltern leidet man sogar mehr als das Kind, wenn man das Gefühl hat, stark sein zu müssen aber nicht wirklich helfen zu können. Das ist der Horror! Schön, dass es bei euch anders gelaufen ist mit den Ärzten. So sollte es ja im Normalfall auch sein! Liebe Grüße

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  15. Was für ein Hürdenlauf! Ich fühle mit euch.
    Und ich finde es auch echt unmöglich von deiner Kinderärztin, die Überweisung zu verweigern, wenn die Fachärzte der Meinung sind, dass gehandelt werden sollte.

    Ich drück euch die Daumen und wünsche eucht viel Kraft, starke Nerven und alles Liebe ♥
    Nadine

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    1. Danke liebe Nadine! Weshalb wir die Überweisung nicht bekommen haben, kann ich auch absolut nicht verstehen! Klang wie aus einer Laune heraus: Nö, ich wüsste nicht wieso. Unglaublich! Liebe Grüße

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  16. Ich drücke Euch fest die Daumen. Für Klarheit, für starke Nerven und für weiter so tolle Ärzte wie den Neurologen.
    Die Kinderärztin würd ich später noch mal „aufsuchen“ und ihr ein paar Takte geigen.

    Alles Liebe für Euch. Wir warten hier jetzt mit, ok?

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  17. Erstmal: Don’t panic!
    EEGs ohne Eltern sind durchaus üblich, weil die Kinder dann ruhiger sind. Du beschreibst ja auch, dass Du aufgeregter bist als sie.
    Dank Bea kann ich sehr gut nachfühlen, was Du erlebst. Wir haben bis heute keine Diagnose. Irgendwann hört man auf, darauf zu hoffen. Wichtiger ist, dass es dem eigenen Kind gut geht. Solange für Fiona alles in Ordnung ist und sich keine Beeinträchtigungen im Alltag ergeben: Don’t panic! Selbst wenn es eine neurologische Ursache ist – dagegen gibt es gute Medikamente, die ein guter Neurologe auch so dosieren kann, dass sie nicht mehr bewirken als notwendig.
    Natürlich muss die Ursache gefunden werden und tatsächlich hatten wir bei Bea einen KiA mit einer ähnlichen Einstellung.
    Bei Dir liegt die Charite nahe, aber wenn die Ursache unbekannt bleibt, kann ich Dir Dr. Hartmann an der MHH sehr empfehlen. Einer der besten Ärzte, die ich kenne und ein Kinderneurologe (der EEGs übrigens auch ohne Tagesklinikaufnahme schreibt).
    Wenn Du jemanden mit ähnlichen Erfahrungen zum Austausch brauchst, melde Dich einfach.

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  18. Oh Mann wie gerne würde ich Dir weiterhelfen… ich denke an Euch und drück Euch alle Daumen, dass es sich wirklich von alleine gibt!
    Was mir allerdings nicht in den Kopf will ist, dass das MRT unter Sedierung gemacht werden soll… ich meine, Fiona ist 6 Jahre alt, vernünftig und verständig, da sollte es kein Problem sein das ohne Sedierung zu machen. Das hab ich ohne schon bei wesentlich kleineren Kindern erlebt und das ging problemlos. Oft bekommen die Kinder spezielle Kopfhörer um Hörspiele zu hören, dann sind auch die Geräusche nicht so laut. Ruf nochmal in der Praxis an und frag, ob es das dort gibt und ob Du vielleicht sogar ein eigenes Hörspiel mitbringen darfst. Wenn Du dann vielleicht sogar etwas Neues für Fiona am Start hast, dann klappt das garantiert ohne Sedierung was für Fiona sicher schonender wäre…
    Ich denk an Euch und wünsch Euch ganz viel Kraft!
    LG

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    1. Danke für deinen Kommentar! Das mit der Sedierung kam nur von der Kinderärztin! Das muss nicht gemacht werden, meinten auch die vom MRT! Wir dürfen, genau wie du sagst, ein Hörspiel mitbringen und dann ist das in 15 min ambulant erledigt 🙂

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  19. Mir kamen gerade die Tränen bei Deinem Text und dem Anblick der Sana Rettungsstelle. Da stand ich auch, mit meinem Zweitgeborenem, 10 Tage alten Säugling. Er wurde eingewiesen und ich habe nur noch geheult. Es ist ein furchtbares Gefühl, genauso wie du es beschreibst.
    Du machst das alles ganz wunderbar! Bist alarmiert und stürmst das System! So wird am Ende alles gut. Halte durch, Powermom!

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      1. Am Ende ist ja immer alles gut. Ich würde da gar nicht in schlimmer-mittel schlimm bewerten. A l l e s, wenn es ums eigene Kind geht und man sich sorgt ist schlimm. Egal was, egal wie alt oder?! Ich drücke zurück, du machst das wunderbar für dein Kind!

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  20. Oh je,
    Ich wünsch euch ganz viel kraft, ihr schafft das zusammen.
    Ich habe zum Glück mit meinem Kinderarzt, auch wenn ihn viele nicht gut finden, für mich das große los gezogen.
    Im April hatte einer Menge Zwillinge (8 Monate) Fieber bekommen. Ich dachte auch ganz klassisch an das 3 Tage Fieber. Nach 2 Tagen konnte et nur unter Schmerzen den Kopf drehen und wir dachten es kommt vom Fieber. Nach den dritten tag kam der, im Internet geschriebene, Ausschlag dazu und ich dachte, alles klar wir sind über den Berg. Aber in dieser Nacht hat er alles erbrochen und ich wollte nur zur eigenen Beruhigung zum KiA um beruhigt zu sein. Der wies uns sofort in die Klinik ein mit entzündete lümpfknoten aber der Ausschlag beunruhigt ihn zu sehr weil et nirgends dazu passte. Nach dem Anruf im Krankenhaus zur Anmeldung meinte er dann es könnte auch das Kawasaki Syndrom sein. Panisch in die Klinik die versuchten zwei weitere tage mit Antibiotika zu arbeiten im sicher zu gehen dass es nicht was anderes ist. Aber es spricht ja keiner mit einem. Dazu kam noch das ich mein zweites Kind, wie gesagt Zwillinge, nicht mit in die Klinik nehmen durfte außer ich zahle die 30 Euro pro tag selber denn es besteht keine Notwendigkeit. 10 Tage waren wir in der Klinik und nur mit viel Theater und immer wieder nerven und machen haben wir dann Auskunft bekommen. Das schlimmste war das Blutnehmen bei dem kleinen Würmchen und der Kommentar der stellvertretende Stationsschwester : soll sich nicht so anstellen …… ich bin selten sprachlos aber da war ich Blatt wie herzlos man mit so einem kleinen Würmchen umgeht. Und dann meinte der Arzt, wenn es nervlich nichts für mich wäre soll ich doch mal eine Nacht nach hause gehen. Wer will denn dort sein krankes wehrlose Kind alleine lassen? Wir warten nun auf die Nachuntersuchung und hoffen das wir dann wissen wie es weiter geht
    Denn das hat uns niemand bisher gesagt .
    Es war noch so vieles was nicht gepasst hat, aber das wäre hier auch zuviel.

    Ich bin immer wieder sprachlos wie sehr wir bei unserem ach so guten Gesundheitswesen immer wieder kämpfen müssen und ich Wünsch dir ganz ganz viel Kraft und Unterstützung.

    Halt durch und bleib die Löwenmutti.
    Liebe grüße und ganz viele Drücker

    Corinna

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    1. Das klingt auch nach einer wahren Tortur, liebe Corinna! Furchtbar, dass sie einem nichts sagen! Kawasaki muss ich erstmal googeln. Ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Durchhaltevermögen! Immerhin sind es unsere Kinder, für die wir da kämpfen! Danke für deinen Kommentar!

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  21. Grauenhaft, wie taktlos eine Kinderärztin sein kann…..
    Ich wünsche euch, dass ihr die Ursache bald findet….denke bitte auch an.einen evtl. Impfschaden….Ja, Impfungen können grausame Nebenwirkungen verursachen, aber in solchen Situationen denkt man an die im Babyalter verabreichten Impfungen oft nicht mehr….
    Wenn ihr Nähe Berlin wohnt, empfehle ich euch die Havelhöhe. …. oder einen anthroposophisch orientierten Kinderarzt suchen…..
    Ich drück euch ganz fest die Daumen….

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    1. Es ist unglaublich. Kaum schreibt jemand einen Post aus Sorge um sein Kind, wird er mit Impfschaden-Verschwörungstheorien belästigt. Das war bei Bea leider auch nicht anders. Ich werde wohl nie verstehen, wie man so skrupellos das Leid anderer für seine Ideologien ausnutzen kann…

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  22. Meine große Tochter fing mit etwa 4 Monaten an, ihre Beine vom Körper weg zu strecken und wieder anzuziehen und dabei den ganzen Körper ganz steif zu machen. Anfangs dachten wir uns nicht viel dabei, sie „strampelte“ eben etwas anders. Einige Monate später fiel uns auf, dass sie es auch im Sitzen tat. Im Hochstuhl oder Kindersitz machte sie wieder den ganzen Körper steif und streckte die Beine durch. Bei der nächsten Untersuchung sprach ich es beim Arzt an. Dieser meinte, das sei sicher nichts ungewöhnliches und sie würde von selber damit aufhören. Aber dieses „Zappeln“ wurde immer schlimmer, man konnte kaum neben ihr sitzen, weil sie einen ständig mit den Beinen anstieß oder irgendetwas wackelte. Zwischendurch meckerte ich sie auch immer wieder an, sie solle damit aufhören, weil es mich schon ganz wahnsinnig machte. Es wurde dann kurz besser, dann fing sie wieder an.
    Bei der nächsten Untersuchung (wegen Umzug bei einem anderen Arzt) versuchte ich es wieder und sprach die Ärztin darauf an. Sie meinte, es sei ein Tic und würde von allein wieder aufhören, wenn wir wir es ignorieren. Wir versuchten es also zu ignorieren und zwischen 2 und 3 Jahren wurde es dann auch etwas besser. Dann sprach uns eine Erzieherin aus dem Kindergarten darauf an und wir merkten auch zu Hause, dass sie es wieder öfter machte. Besonders dann, wenn sie saß und ganz besonders, wenn sie malte. Sie war teilweise klatschnass geschwitzt dadurch. Wenn man sagte, sie soll damit aufhören sagte sie, sie möchte das machen.
    Im Kindergarten haben sie sie viele Dinge im Stehen machen lassen, wenn sie merkten, dass sie anfing zu „zappeln“ (man kann es eigentlich nicht zappeln nennen, da es eine eher langsame, angestrengte Bewegung war).
    Ich filmte sie schließlich beim Malen und zeigte der Ärztin das Video. Daraufhin überwies sie uns dann doch zum Neurologen. (Hier hatten wir übrigens das gleiche Pech, dass wir am Termin in die Praxis kamen, das Gerät kaputt war und wir wieder zwei Wochen warten mussen).
    Das EEG war dann aber ohne Befund und wieder heiß es „Es ist wahrscheinlich ein Tic“ und wir sollten abwarten. Die Kinderärztin gab uns dann noch den Tipp einen Termin bei den „frühen Hilfen“ zu machen. Dort erfuhren wir, dass unsere Tochter von der Entwicklung her etwa ein Jahr weiter ist. Wir sollten uns überlegen, sie früher einzuschulen und sie ein Instrument lernen lassen, um ihren „wachen Geist zu füttern“ 😀

    Und jetzt… mit 5 1/2 Jahren macht sie die Bewegungen gar nicht mehr und mir ist nicht einmal aufgefallen, WANN sie damit aufgehört hat?! Sie ist vom Entwicklungsstand her ganz normal und wird auch ganz normal nächstes Jahr eingeschult.

    Entschuldige den langen Text, aber in unserem Fall war es dann wohl wirklich „einfach nur ein Tic“ 😉
    Ich beobachte sie aber trotzdem weiter und behalte es im Hinterkopf.

    Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und dass ihr die (hoffentlich harmlose) Ursache herausfindet.

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  23. Du bist wunderbar! Bleib hartnäckig und „lästig“… Du machst das wirklich gut. Eine richtige Löwenmama, wie ich sie jedem kleinen Menschlein von Herzen wünsche!
    Ich denk an euch und bete, dass ganz schnell alles gut wird und du und deine Fs wieder in aller Seelenruhe schlafen können!
    Sei geherzt!

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  24. Ich wünsche euch alles alles gute. Es ist eine seine Odyssee wenn das Kind etwas , ich weiß gar nicht wie ich mich ausdrücken soll, nicht standardmäßiges hat. Ich kenne die ganze Prozedur. Eine meiner ZwillingsMädels hat eine Kälteurtikaria oder auch KälteAllergie. Wir wurden und werden auch immernoch belächelt weil es eben nicht so bekannt ist.
    Wir hatten Termin und sollten eine Woche stationär bleiben . Ich mit der Maus mit Sack und Pack mit Taxi in Klinik und da saßen wir aufm Flur auch bestimmt über ne Stunde und dann wurde vor gesagt ist kein platz, Untersuchungen werden an dem tag gemacht und abend können wir wieder heim. Da stand ich und wusste nicht wie ich wieder heim kommen sollte. Hatten dann einen super Arzt der uns einen Taxi Schein ausgestellt hatte. Aber auf die Diagnose sind wir auch durchs Internet gekommen. Und haben halt mehr oder weniger selber drauf hingewiesen.
    Aber ich weiß wie du dich fühlst. Man ist so hilflos. Ich wünsche dir starke nerven und durchhalte vermögen. LG

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  25. Du hast ja gefragt, ob wir auch so etwas kennen. Bei meinen Kinder nicht. Aber ich habe, neben dem Tic mit dem Husten damals im Kindesalter auch eine chronische Nervenerkrankung abbekommen. Und wenn die aktiv ist, habe ich auch zeitweise merkwürdige „Zuckungen“. Da spannen sich die Muskeln praktisch an und dieses Zucken entspannt sie wieder, schwer zu beschreiben. Die neurologische Abklärung ist jedenfalls der logische nächste Schritt, das MRT auch (und es ist wirklich nicht so schlimm, ich schlafe darin immer) und der Neurologe hört sich so an, als könnte er Gold wert sein (man kann sich nicht vorstellen, wie viele der gleichen Zunft nicht zu gebrauchen sind *seufz*) und als wärt ihr bei ihm in guten Händen. Meine Neurologin kann auch nicht zaubern und Termine aus den Rippen schneiden, aber ansonsten hätte sie so wie euer Neurologe reagiert. Ich war auch so dankbar und erleichtert, als ich bei ihr (und ihren göttlichen Sprechstundenhilfen) gelandet bin. Ich hoffe, das sich in ein paar Tagen im MRT eine einfach zu behebende Ursache finden lässt, eine Kleinigkeit die gut behandelbar ist.

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  26. Ich drücke Euch die Daumen, dass das Warten bald ein Ende hat und sich nichts Ernsthaftes dahinter verbirgt! N Tic ist ok.
    Meine Tochter hatte diverse Tics. Konnte sie auch nicht kontrollieren. Hat es aber auch nicht wirklich bemerkt. Besonders schlimm war es, wenn sie viel Stress hatte. Wenn es ruhiger war, wurden auch die Tics weniger.
    Sie hat das Asperger Syndrom (milde Form von Autismus, also definitiv nichts Schlimmes 😉 )und wir wurden auch immer abgespeist mit: das Kind ist völlig normal.. Tja. Ist sie eben nicht. Das muss allerdings auch speziell getestet werden. Sprich, fast alle Asperger-Eltern haben eine Odyssee hinter sich. Aber es lohnt sich immer Gewissheit zu haben. Egal was es ist. Wenn es was Schlimmes sein sollte, kann man sich einlesen und sich an den Gedanken gewöhnen. Wenn es nichts Schlimmes ist, ist man beruhigt und kann die Dinge ganz anders wahr nehmen und wieder die „richtige“ Mutter sein. Eine, die nicht nur noch funktioniert, weil sie sich permanent Sorgen macht.
    Ich wünsche Euch viel Kraft und dass alles gut wird.

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  27. Hallo, alleine diese Geschichte zu lesen treibt einem den Blutdruck in schwindelerregende Höhen!
    Mein Großer hat auch zwei Tics. Der erste fing an als er sechs Jahre alt war und geht lt. Kinderärztin von alleine wieder weg. Ja ja. Von wegen. Wurde immer schlimmer bis er auf offener Straße von einer Polizistin angesprochen wurde. Das hat ihm den Rest gegeben, nachdem ja auch Lehrer und Trainer schon uns und ihn deswegen angesprochen haben. Die Kinderärztin war wieder der Meinung ignorieren hilft. Also habe ich mich selbständig an einen Kinderpsychologen gewandt. Brauchten keine Überweisung und hatten (wegen Terminabsage anderer) innerhalb von zwei Wochen einen Termin. Da wurde gleich zuerst ein EEG gemacht plus dutzende Untersuchungen und Tests. Jetzt ist er in der selben Praxis bei einer Heilpädagogin und es wird langsam besser. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass ihr bald ein positives Ergebnis habt!
    Liebe Grüße

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  28. Liebe Mama 2.0,

    dass hört sich ja alles schrecklich an. Ich wäre vermutlich bei der ganzen Warterei schon durchgedreht. Ein kleiner Tipp: Wenn du eine bestimmte Untersuchung brauchst, aber erst Ewigkeiten auf einen Termin warten musst bzw. deine Maus, geh an einem normalen Wochentag ins Krankenhaus und sag, dass eure Kinderärztin sich nicht kümmert oder im Urlaub ist oder keinen Termin frei hat. Sie dürfen dich nicht einfach wegschicken, also nicht abwimmeln lassen. Ich brauchte auch einmal eine dringende Magen-Darm Spiegelung und hätte 7 Wochen warten müssen. Solange hätte ich es nicht geschafft. Also bin ich ins Krankenhaus und habe am nächsten Tag beide Untersuchungen bekommen. Im Zweifel behalten die dich bzw. Fiona da, aber dann wird euch geholfen! Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!! Alles Liebe Andrea

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  29. Gibt es irgendwelche sonstigen Auffälligkeiten bei deiner Tochter? Die Tochter einer Bekannten hat die Diagnose Ataxie bekommen… bei ihr äußert sich die Krankheit auch durch Zittern und sonstige Koordinationsschwierigkeiten (ausgelöst durch Verlust von Muskelspannung im Laufe des Tages). Ihr Zustand ist manchmal besser, manchmal schlechter. Typisch ist wohl eine Diagnose im Grundschulalter. Bei ihr wurde es schon mit 2,5 Jahren diagnostiziert – leider mit unklarer Ursache.
    Ich hoffe sehr für euch, dass ihr bald eine Diagnose (bzw. zunächst mal eine „Behandlung“) bekommt. Diese Unklarheit ist das Furchtbarste… als Mama einfach nicht auszuhalten. Ich drück dich aus der Ferne unbekannterweise! LG und alles Gute! Anja

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  30. Eins meiner Pflegekinder zittert auch . Meist tagsüber, beim Schreiben, Malen, Essen usw.häufig wenn er aufgeregt ist oder sich sehr freut.Wir haben einen tollen KA. der uns sofort nachdem wir da Kind aufgenommen haben. einen Termin in der uniklinik gemacht hat.Nach diversen Tests , über mehrere Monate,konnte keine Ursache festgestellt werden( leider).Fazit der Uni: Keine der üblichen Diagnosen passt,es scheint nicht möglich zu sein das Zittern zu kontrollieren.Einzige Möglichkeit sind Mao Hemmer die das Zittern unterdrücken.Das haben wir dann für die Schule genutzt, das Zittern ist nun seit 10 Jahren unser ständiger Begleiter.Das Kind hat lernen müssen damit zu leben und wenn mal wieder ein Glas umfällt oder beim Essen, die Gabel runterfällt, dann ist das eben so.Mittlerweile können wir schon Scherze machen und das Kind “ nutzt“ dies manchmal um ihm unangenehme Sachen nicht machen zu müssen.Ich wünsche euch viel Glück und hoffentlich bekommt ihr die Hilfe die ihr braucht.glg

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  31. Ja, genau so kenne ich unsere Gesundheitssystem. Es macht mich wütend und traurig und es macht mir Angst!

    Ich denke jede Mutter kann dich verstehen wir Mütter werden zu Löwen wenn es um unsere Kinder geht und das ist auch nötig.

    Ich hoffe sehr, dass es „nur“ ein Tic ist und drücke feste die Daumen. Meine Tochter hat aktuell ein ähnliches Problem, sie ist 7 und hat einen Waschzwang sie sagt panisch ich soll ihr helfen, weil sie es nicht unterdrücken kann. Ich weiß was mich an Wartezeiten bei psychologischer Hilfe wohl erwartet… 😦 Ich hoffe wir bekommen es in den Griff! Da dieser Zwang relativ zeitgleich mit der Diagnose Brustkrebs bei meiner Mutter aufgekommen ist, vermute ich die Ursache darin. Haben Tics auch eine Ursache? Gab es bei euch auch evtl. ein einschneidendes Erlebnis bevor das Zittern begonnen hat?

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  32. Hallo liebe Mama!
    Ich hoffe für euch beide, dass es nur ein tic ist. Denn das kann wieder verschwinden.
    Mein ältester Sohn (er war da 4) hatte mal über eine gefühlt lange Zeit von 3 Monaten zwei tics. Räusperzwang und so kurzes Kopfschütteln wie als würde man das Haar aus der Stirn schütteln. Ständig! Das hat sehr genervt. Es ging jedoch weg, von allein. Aber: alle haben mich darauf angesprochen und mir geraten zum Arzt zu gehen. Ich fand das unverhältnismäßig. Auch weil ich schon von tics gehört habe, und weil ich nichts mehr auf die altklugen Bemerkungen gebe, die man so als Mutter bekommt. Irgendwann hatte ich dann eine Idee. Ich sagte ihm, immer wenn er den Kopf schütteln müsse, solle er anfangen zu zählen und zum Spiegel laufen, um zu schauen, ob der Kopf sich schüttle. Du wirst es nicht glauben: der eine tic war beinah auf Schlag weg. Das räuspern hat noch ein bisschen gedauert, aber auch das verschwand.

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    1. Hallo! Ich habe auch schon gesagt, dass sie springen soll, wenn sie merkt, dass das Zittern kommt. Sie springt und zittert dann gleichzeitig… Mal sehen, wie wir das in den Griff bekommen!

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